ALZHAIMER, NON AVER PAURA

 

Senza paura

davanti

all’Alzheimer

 

 

 La Giornata mondiale che il 21 settembre riporta l’attenzione su una patologia sempre più diffusa è un invito a riflettere sulle ragioni di una marginalità di pazienti e caregiver da superare. Ce lo dice un grande geriatra

La demenza colpisce più la memoria che le emozioni e gli affetti: così può resistere quel rapporto d’amore che aiuta ad affrontare la malattia

-di MARCO TRABUCCHI

Il 21 settembre si celebra la Giornata mondiale dell’Alzheimer. Il messaggio principale di questa ricorrenza è l’invito a tutti cittadini perché affrontino la malattia con coraggio, fortezza, generosità, preparazione psicologica e competenza clinica. L’organizzazione in tutta Italia della serie di eventi “Alzheimer Fest” è la dimostrazione concreta dell’impegno di molti perché le demenze possano essere affrontate senza timore, aiutando con serenità e consapevolezza chi è malato e chi vive attorno a lui.

Recentemente sono andato a trovare un vecchio professore, al quale devo molto per la mia formazione di medico. Gli ho parlato, preoccupato, delle crisi del nostro tempo, delle follie di chi dovrebbe aiutare il mondo a crescere, delle difficoltà della medicina come sistema organizzato, del lavoro clinico, anche delle persone affette da demenza e delle loro grandi difficoltà, della possibilità non sempre garantita di curare chi ha bisogno. Salutandomi, mi ha detto solo: « Non abbiate paura».

Mi ha impressionato, e mi sono chiesto cosa intendesse dire. Forse: non rinunciate al coraggio di fronte a situazioni umanamente e culturalmente difficili; all’incertezza sulle cure possibili e su quelle impossibili; a investire il vostro sapere nella cura, anche quando si devono affrontare rischi e timori e il solco tra il sapere e l’agire in clinica sembra troppo vasto. Non rinunciate a coinvolgere cuore, mente e braccia in atti di cura, guidati da un’intelligenza generosa. Io, medico, trasferisco l’invito del vecchio professore alle persone che mi chiedono cura, consiglio, giudizio, supporto, dando al “non abbiate paura” non il senso irrealistico secondo il quale il futuro sarebbe privo di dolore e di sofferenza ma l’unico contenuto che posso personalmente garantire: l’impegno a percorrere assieme a chi ha bisogno, a chi è solo, incerto, impaurito il pezzo di strada che è necessario percorre con competenza, corto o lunghissimo non posso saperlo. E che anche le comunità possono garantire di essere barriere al dolore e alla fatica di vivere che si accompagnano alla solitudine.

La paura è talvolta utile per capire la vita, i suoi pericoli, le cattiverie palesi e nascoste; creare un rapporto di fiducia e di accompagnamento protettivo con chi soffre evita però che la paura devasti e paralizzi le scelte positive che si devono compiere per rispondere alle proprie responsabilità umane, in qualsiasi condizione. Il “non abbiate paura” diventa così un messaggio concreto, realizzabile nei vari momenti dell’esperienza della persona che soffre e di chi vive con lui, di chi ha bisogno della certezza che la sofferenza non sarà mai trascurata, lasciata sola, accompagnata dal sentire positivo secondo il quale c’è sempre qualcuno che la rende la vita meno faticosa. Il mondo, nonostante i molti segnali negativi, lascia spazio alla relazione, a chi ha deciso di essere vicino senza egoismi, con l’aperta gioia di essere importante per chi soffre.

È una conquista di tutti i giorni, realizzata con calore e amore, anche con rigore, coscienti di accompagnare chi non si lascia illudere dalle banalità o da speranze infondate, ma nemmeno schiacciare dal dolore. Il rapporto d’amore permette la cura anche nella demenza.

Le emozioni della persona affetta da demenza sono più durature, più accessibili rispetto alla memoria compromessa nella malattia. Su questo fondamento si costruisce il rapporto d’amore, che viene colto dall’ammalato, ricevendone momenti di benessere. “Percepire ( feeling) anche senza memoria nella malattia di Alzheimer” rappresenta la base biologica della capacità di interpretare positivamente l'amore ricevuto. In questo ambito non tutto è chiarito a proposito del rapporto tra emozioni e processi mnemonici, ma l'esperienza clinica induce a ritenere certa la capacità della persona ammalata di percepire un atto d'amore e di coglierne l'aspetto positivo.

Qualcuno sostiene che l'insistenza sull'amore come criterio dominante nel rapporto di cura delle persone con demenza potrebbe indurre a pensare che si voglia forzare un comportamento lontano dalla realtà, patrimonio solo di alcuni particolarmente votati per motivazioni di ordine affettivo, morale e religioso. Non è così: la scelta dell'amore è il fondamento operativo se si vogliono ottenere risultati nel ridurre il dolore e la sofferenza. Infatti “ti voglio bene” è l'ultima parola che scompare quando i sintomi della demenza prevalgono su ogni altra espressione dell'esperienza vitale della persona. In questa prospettiva si devono collocare le azioni di cura, volte a migliorare il benessere e a ridurre al massimo la sofferenza. È necessario convincere chi presta le cure che le modalità con le quali queste vengono fornite è importante. Non si tratta semplicemente di evitare maltrattamenti (sempre inaccettabili, anche se agiti da un caregiver stanco e frustrato) ma di convincere che i singoli atti di ogni giorno (pulizia, alimentazione, tempo libero, somministrazione delle cure, accompagnamento a letto e nelle ore notturne...), se condotti con amore, hanno un impatto profondo sulla qualità della vita dell'ammalato e sul suo benessere soggettivo.

Schematicamente mi permetto di ricordare i momenti più importanti nei quali possiamo affermare con competenza e impegno “non abbiate paura”. Non abbiate paura dei primi segni di malattia. Non abbiate paura della diagnosi: non è l’inizio di un viaggio senza scopo, ma una tappa della cura. Non abbiate paura della perdita di memoria, dell’incapacità di orientamento, del fatto che il vostro caro confonde i volti noti. Non abbiate paura della depressione, dell’apatia e dei deliri. Non abbiate paura della solitudine, di ricevere cure senza amore, di essere collocati in luoghi poco ospitali. Non abbiate paura che con la morte sparisca l’amore verso i vostri cari.

Per troppi anni le demenze sono state collocate in luoghi marginali sul piano culturale, psicologico, sociale, clinico. Oggi la situazione è in via di miglioramento, per alcuni aspetti molto veloce. In attesa degli avanzamenti della ricerca per arrivare a una terapia, l’atteggiamento di cura aperta e generosa verso l’ammalato è la risposta oggi più nobile ed efficace.

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DISCERNIMENTO e ACCOMPAGNAMENTO

*ACCOMPAGNARE 

PER MEGLIO DISCERNERE*

- Papa Francesco: “ ….. Con questa catechesi di oggi concludiamo il ciclo dedicato al tema del discernimento, e lo facciamo completando il discorso sugli aiuti che possono e devono sostenerlo: sostenere il processo di discernimento. Uno di questi è l’accompagnamento spirituale, importante anzitutto per la conoscenza di sé, che abbiamo visto essere una condizione indispensabile per il discernimento. Guardarsi allo specchio, da soli, non sempre aiuta, perché uno può alterare l’immagine. Invece, guardarsi allo specchio con l’aiuto di un altro, questo aiuta tanto perché l’altro ti dice la verità – quando è veritiero – e così ti aiuta.

La grazia di Dio in noi lavora sempre sulla nostra natura. Pensando a una parabola evangelica, la grazia possiamo paragonarla al buon seme e la natura al terreno (cfr Mc 4,3-9). È importante anzitutto farsi conoscere, senza timore di condividere gli aspetti più fragili, dove ci scopriamo più sensibili, deboli o timorosi di essere giudicati. Farsi conoscere, manifestare se stesso a una persona che ci accompagni nel cammino della vita. Non che decida per noi, no: ma che ci accompagni. Perché la fragilità è, in realtà, la nostra vera ricchezza: noi siamo ricchi in fragilità, tutti; la vera ricchezza, che dobbiamo imparare a rispettare e ad accogliere, perché, quando viene offerta a Dio, ci rende capaci di tenerezza, di misericordia e di amore. Guai a quelle persone che non si sentono fragili: sono dure, dittatoriali. Invece, le persone che con umiltà riconoscono le proprie fragilità sono più comprensive con gli altri. La fragilità – io posso dire – ci rende umani. Non a caso, la prima delle tre tentazioni di Gesù nel deserto – quella legata alla fame – cerca di rubarci la fragilità, presentandocela come un male di cui sbarazzarsi, un impedimento a essere come Dio. E invece è il nostro tesoro più prezioso: infatti Dio, per renderci simili a Lui, ha voluto condividere fino in fondo la nostra propria fragilità. Guardiamo il crocifisso: Dio che è sceso proprio alla fragilità. Guardiamo il presepio che arriva in una fragilità umana grande. Lui ha condiviso la nostra fragilità.

E l’accompagnamento spirituale, se è docile allo Spirito Santo, aiuta a smascherare equivoci anche gravi nella considerazione di noi stessi e nella relazione con il Signore. Il Vangelo presenta diversi esempi di colloqui chiarificatori e liberanti fatti da Gesù. Pensiamo, ad esempio, a quelli con la Samaritana, che noi lo leggiamo, lo leggiamo, e sempre c’è questa saggezza e tenerezza di Gesù; pensiamo a quello con Zaccheo, pensiamo con la donna peccatrice, pensiamo con Nicodemo e con i discepoli di Emmaus: il modo di avvicinarsi del Signore. Le persone che hanno un incontro vero con Gesù non hanno timore di aprirgli il cuore, di presentare la propria vulnerabilità, la propria inadeguatezza, la propria fragilità. In questo modo, la loro condivisione di sé diventa esperienza di salvezza, di perdono gratuitamente accolto.

Raccontare di fronte a un altro ciò che abbiamo vissuto o che stiamo cercando aiuta a fare chiarezza in noi stessi, portando alla luce i tanti pensieri che ci abitano, e che spesso ci inquietano con i loro ritornelli insistenti. Quante volte, in momenti bui, ci vengono i pensieri così: “Ho sbagliato tutto, non valgo niente, nessuno mi capisce, non ce la farò mai, sono destinato al fallimento”, quante volte è venuto a noi pensare queste cose. Pensieri falsi e velenosi, che il confronto con l’altro aiuta a smascherare, così che possiamo sentirci amati e stimati dal Signore per come siamo, capaci di fare cose buone per Lui. Scopriamo con sorpresa modi differenti di vedere le cose, segnali di bene da sempre presenti in noi. È vero, noi possiamo condividere le nostre fragilità con l’altro, con quello che ci accompagna nella vita, nella vita spirituale, il maestro di vita spirituale, sia un laico, un sacerdote e dire: “Guarda cosa succede a me: sono un disgraziato, mi stanno succedendo queste cose”. E colui che accompagna risponde: “Sì, tutti ne abbiamo di queste cose”. Questo ci aiuta a chiarirle bene e vedere da dove vengono le radici e così superarle.

Colui o colei che accompagna – l’accompagnatore o l’accompagnatrice – non si sostituisce al Signore, non fa il lavoro al posto della persona accompagnata, ma cammina al suo fianco, la incoraggia a leggere ciò che si muove nel suo cuore, il luogo per eccellenza dove il Signore parla. L’accompagnatore spirituale, che noi chiamiamo direttore spirituale – non mi piace questo temine, preferisco accompagnatore spirituale, è meglio – è quello che ti dice: “Va bene, ma guarda qui, guarda qui”, ti attira l’attenzione su cose che forse passano; ti aiuta a capire meglio i segni dei tempi, la voce del Signore, la voce del tentatore, la voce delle difficoltà che non riesci a superare. Per questo è molto importante non camminare da soli. C’è un detto della saggezza africana – perché loro hanno quella mistica della tribù –che dice: “Se tu vuoi arrivare in fretta, vai da solo; se tu vuoi arrivare sicuro, vai con gli altri”, vai accompagnato, vai con il tuo popolo. È importante. Nella vita spirituale è meglio farsi accompagnare da qualcuno che conosca le cose nostre e ci aiuti. E questo è l’accompagnamento spirituale.

Questo accompagnamento può essere fruttuoso se, da una parte e dall’altra, si è fatta esperienza della figliolanza e della fratellanza spirituale. Scopriamo di essere figli di Dio nel momento in cui ci scopriamo fratelli, figli dello stesso Padre. Per questo è indispensabile essere inseriti in una comunità in cammino. Non siamo soli, siamo gente di un popolo, di una nazione, di una città che cammina, di una Chiesa, di una parrocchia, di questo gruppo … una comunità in cammino. Non si va al Signore da soli: questo non va. Dobbiamo capirlo bene. Come nel racconto evangelico del paralitico, spesso siamo sostenuti e guariti grazie alla fede di qualcun altro (cfr Mc 2,1-5) che ci aiuta ad andare avanti, perché tutti noi alle volte abbiamo delle paralisi interiori e ci vuole qualcuno che ci aiuti a superare quel conflitto con l’aiuto. Non si va al Signore da soli, ricordiamolo bene; altre volte siamo noi ad assumerci tale impegno a favore di un altro fratello o di una sorella, e siamo accompagnatori per aiutare quell’altro. Senza esperienza di figliolanza e di fratellanza l’accompagnamento può dare adito ad attese irreali, a equivoci, a forme di dipendenza che lasciano la persona allo stato infantile. Accompagnamento, ma come figli di Dio e fratelli con noi.

La Vergine Maria è maestra di discernimento: parla poco, ascolta molto e custodisce nel cuore (cfr Lc 2,19). I tre atteggiamenti della Madonna: parlare poco, ascoltare tanto e custodire nel cuore. E le poche volte in cui parla lascia il segno. Per esempio, nel Vangelo di Giovanni c’è una brevissima frase pronunciata da Maria che è una consegna per i cristiani di tutti i tempi: “Fate quello che vi dirà” (cfr 2,5). È curioso: una volta ho sentito una vecchietta molto buona, molto pia, non aveva studiato teologia, era molto semplice. E m’ha detto: “Lei sa qual è il gesto che sempre fa la Madonna?”. Non so: ti coccola, ti chiama … “No: il gesto che fa la Madonna è questo” [indica con l’indice]. Io non capivo, e chiedo: “Cosa vuol dire?”. E la vecchietta mi ha risposto: “Sempre segnala Gesù”. È bello, quello: la Madonna non prende niente per sé, segnala Gesù. Fate quello che Gesù vi dice: così è la Madonna. Maria sa che il Signore parla al cuore di ciascuno, e chiede di tradurre questa parola in azioni e scelte. Lei ha saputo farlo più di ogni altro, e infatti è presente nei momenti fondamentali della vita di Gesù, specialmente nell’ora suprema della morte di croce.

Cari fratelli e sorelle, finiamo questa serie di catechesi sul discernimento: il discernimento è un’arte, un’arte che si può apprendere e che ha le sue regole proprie. Se bene appreso, esso consente di vivere l’esperienza spirituale in maniera sempre più bella e ordinata. Soprattutto il discernimento è un dono di Dio, che va sempre chiesto, senza mai presumere di essere esperti e autosufficienti. Signore, dammi la grazia di discernere nei momenti della vita, cosa devo fare, cosa devo capire. Dammi la grazia di discernere, e dammi la persona che mi aiuti a discernere.

La voce del Signore si può sempre riconoscere, ha uno stile unico, è una voce che pacifica, incoraggia e rassicura nelle difficoltà. Il Vangelo ce lo ricorda continuamente: «Non temere» (Lc 1,30), che bella quella parola dell’angelo a Maria dopo la risurrezione di Gesù; «non temere», «non abbiate paura», è proprio lo stile del Signore: «non temere». «Non temere!», ripete anche a noi il Signore oggi; «non temere»: se ci fidiamo della sua parola, giocheremo bene la partita della vita, e potremo aiutare altri. Come dice il Salmo, la sua Parola è lampada ai nostri passi e luce sul nostro cammino (cfr 119,105).

 DISCORSO DEL PAPA