davanti
all’Alzheimer
La Giornata mondiale che il 21 settembre riporta l’attenzione su una patologia sempre più diffusa è un invito a riflettere sulle ragioni di una marginalità di pazienti e caregiver da superare. Ce lo dice un grande geriatra
La demenza colpisce più la memoria che le
emozioni e gli affetti: così può resistere quel rapporto d’amore che aiuta ad
affrontare la malattia
-di MARCO TRABUCCHI
Il 21 settembre si
celebra la Giornata mondiale dell’Alzheimer. Il messaggio principale di questa
ricorrenza è l’invito a tutti cittadini perché affrontino la malattia con
coraggio, fortezza, generosità, preparazione psicologica e competenza clinica.
L’organizzazione in tutta Italia della serie di eventi “Alzheimer Fest” è la
dimostrazione concreta dell’impegno di molti perché le demenze possano essere
affrontate senza timore, aiutando con serenità e consapevolezza chi è malato e
chi vive attorno a lui.
Recentemente sono andato
a trovare un vecchio professore, al quale devo molto per la mia formazione di
medico. Gli ho parlato, preoccupato, delle crisi del nostro tempo, delle follie
di chi dovrebbe aiutare il mondo a crescere, delle difficoltà della medicina
come sistema organizzato, del lavoro clinico, anche delle persone affette da
demenza e delle loro grandi difficoltà, della possibilità non sempre garantita
di curare chi ha bisogno. Salutandomi, mi ha detto solo: « Non abbiate paura».
Mi ha impressionato, e mi
sono chiesto cosa intendesse dire. Forse: non rinunciate al coraggio di fronte
a situazioni umanamente e culturalmente difficili; all’incertezza sulle cure
possibili e su quelle impossibili; a investire il vostro sapere nella cura,
anche quando si devono affrontare rischi e timori e il solco tra il sapere e
l’agire in clinica sembra troppo vasto. Non rinunciate a coinvolgere cuore,
mente e braccia in atti di cura, guidati da un’intelligenza generosa. Io,
medico, trasferisco l’invito del vecchio professore alle persone che mi
chiedono cura, consiglio, giudizio, supporto, dando al “non abbiate paura” non
il senso irrealistico secondo il quale il futuro sarebbe privo di dolore e di
sofferenza ma l’unico contenuto che posso personalmente garantire: l’impegno a
percorrere assieme a chi ha bisogno, a chi è solo, incerto, impaurito il pezzo
di strada che è necessario percorre con competenza, corto o lunghissimo non
posso saperlo. E che anche le comunità possono garantire di essere barriere al
dolore e alla fatica di vivere che si accompagnano alla solitudine.
La paura è talvolta utile
per capire la vita, i suoi pericoli, le cattiverie palesi e nascoste; creare un
rapporto di fiducia e di accompagnamento protettivo con chi soffre evita però
che la paura devasti e paralizzi le scelte positive che si devono compiere per
rispondere alle proprie responsabilità umane, in qualsiasi condizione. Il “non
abbiate paura” diventa così un messaggio concreto, realizzabile nei vari
momenti dell’esperienza della persona che soffre e di chi vive con lui, di chi
ha bisogno della certezza che la sofferenza non sarà mai trascurata, lasciata
sola, accompagnata dal sentire positivo secondo il quale c’è sempre qualcuno
che la rende la vita meno faticosa. Il mondo, nonostante i molti segnali
negativi, lascia spazio alla relazione, a chi ha deciso di essere vicino senza
egoismi, con l’aperta gioia di essere importante per chi soffre.
È una conquista di tutti
i giorni, realizzata con calore e amore, anche con rigore, coscienti di
accompagnare chi non si lascia illudere dalle banalità o da speranze infondate,
ma nemmeno schiacciare dal dolore. Il rapporto d’amore permette la cura anche
nella demenza.
Le emozioni della persona
affetta da demenza sono più durature, più accessibili rispetto alla memoria
compromessa nella malattia. Su questo fondamento si costruisce il rapporto
d’amore, che viene colto dall’ammalato, ricevendone momenti di benessere. “Percepire
( feeling) anche senza memoria nella malattia di Alzheimer”
rappresenta la base biologica della capacità di interpretare positivamente
l'amore ricevuto. In questo ambito non tutto è chiarito a proposito del
rapporto tra emozioni e processi mnemonici, ma l'esperienza clinica induce a
ritenere certa la capacità della persona ammalata di percepire un atto d'amore
e di coglierne l'aspetto positivo.
Qualcuno sostiene che
l'insistenza sull'amore come criterio dominante nel rapporto di cura delle
persone con demenza potrebbe indurre a pensare che si voglia forzare un
comportamento lontano dalla realtà, patrimonio solo di alcuni particolarmente
votati per motivazioni di ordine affettivo, morale e religioso. Non è così: la
scelta dell'amore è il fondamento operativo se si vogliono ottenere risultati
nel ridurre il dolore e la sofferenza. Infatti “ti voglio bene” è l'ultima
parola che scompare quando i sintomi della demenza prevalgono su ogni
altra espressione dell'esperienza vitale della persona. In questa prospettiva
si devono collocare le azioni di cura, volte a migliorare il benessere e a
ridurre al massimo la sofferenza. È necessario convincere chi presta le cure
che le modalità con le quali queste vengono fornite è importante. Non si tratta
semplicemente di evitare maltrattamenti (sempre inaccettabili, anche se agiti
da un caregiver stanco e frustrato) ma di convincere che i singoli atti di ogni
giorno (pulizia, alimentazione, tempo libero, somministrazione delle cure,
accompagnamento a letto e nelle ore notturne...), se condotti con amore, hanno
un impatto profondo sulla qualità della vita dell'ammalato e sul suo benessere
soggettivo.
Schematicamente mi
permetto di ricordare i momenti più importanti nei quali possiamo affermare con
competenza e impegno “non abbiate paura”. Non abbiate paura dei primi segni di
malattia. Non abbiate paura della diagnosi: non è l’inizio di un viaggio senza
scopo, ma una tappa della cura. Non abbiate paura della perdita di memoria,
dell’incapacità di orientamento, del fatto che il vostro caro confonde i volti
noti. Non abbiate paura della depressione, dell’apatia e dei deliri. Non
abbiate paura della solitudine, di ricevere cure senza amore, di essere
collocati in luoghi poco ospitali. Non abbiate paura che con la morte sparisca
l’amore verso i vostri cari.
Per troppi anni le
demenze sono state collocate in luoghi marginali sul piano culturale,
psicologico, sociale, clinico. Oggi la situazione è in via di miglioramento,
per alcuni aspetti molto veloce. In attesa degli avanzamenti della ricerca per
arrivare a una terapia, l’atteggiamento di cura aperta e generosa verso
l’ammalato è la risposta oggi più nobile ed efficace.
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